La Página
Por ANA MARÍA CANO
Morelia, Michoacán; 15 de mayo del 2024.-Hoy 15 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el objetivo de crear conciencia sobre este mal, que pertenece a un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias raras.
Cuestión por lo que la regidora, Paulina Munguia Suárez, conmemoró el día pidiendo conciencia sobre estas enfermedades y se empiece a legislar presupuesto para el manejo de estos pacientes.
Dijo que no existe tratamiento para las enfermedades raras, pero para algunas es muy costoso. Existen cerca de 8 mil enfermedades raras en México.
Explicaron que las mucopolisacaridosis son trastornos en los que el cuerpo no puede descomponer adecuadamente ciertos tipos de moléculas llamadas mucopolisacáridos o glicosaminoglicanos.
“Estas moléculas se acumulan en las células del cuerpo, afectando su funcionamiento normal y dando lugar a una amplia variedad de síntomas y complicaciones médicas”.
Señaló que el Gobierno de Morelia realiza jornadas de sensibilización y atención de pacientes con enfermedades raras.
Existen, dijo, más de 8 millones de pacientes en México quienes padecen de alguna enfermedad rara, solo 20 enfermedades raras están catalogadas en el sector salud, de las 8 mil existentes.
Munguía Suárez, dijo que el objetivo de esta jornada es que se sepa sobre las enfermedades raras y se sea concierte de ellas.
“Nuestra idea es sensibilizar a la sociedad moreliana que todos los grupos vulnerables minoritarios que tienen enfermedades de baja incidencia como las enfermedades raras, es un grupo que se acerca a nosotros en busca de apoyo “.
Dijo que en Michoacán no se ha legislado sobre este tema, por lo que Morelia, de alguna manera abre este antecedente y se pretende que se lleve ante el Congreso del Estado para que haya una legislación que permita que las enfermedades raras sean tomadas en cuenta.
“Queremos tener la información y se abra esa brecha porque muchos morelianos las padecen y pueden no tener un buen diagnóstico y estén tratados de manera errónea “.
Informó que hay 13 pacientes en Michoacán y no hay diagnóstico eficiente por lo que recurren a otros estados como Guanajuato.
“Se pueden detectar a tiempo este tipo de enfermedades que tienen sus complicaciones en varios órganos del cuerpo, y que algunas pueden tener un diagnóstico y tratamiento para una mejor vida. Eso estamos buscando”.
